Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό

H 2α Απριλίου ορίστηκε από τον O.H.E. σαν Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τον Αυτισμό, με σκοπό να ενημερώσει και να ευαισθητοποιήσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για τον αυτισμό και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των ατόμων με αυτισμό στην κοινωνία.

Τι είναι ο Αυτισμός;

Ο όρος «αυτισμός» προέρχεται ετυμολογικά από την ελληνική λέξη «αυτός», που σημαίνει «εαυτός», και υποδηλώνει την απομόνωση ενός ατόμου στον εαυτό του.

Ο αυτισμός εντάσσεται στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών. Αυτές οι διαταραχές χαρακτηρίζονται από σοβαρά ελλείμματα σε πολλούς τομείς της ανάπτυξης ταυτόχρονα και γι’ αυτό το λόγο ονομάζονται «διάχυτες». Στην κατηγορία των Διάχυτων Αναπτυξιακών Διαταραχών εντάσσονται, εκτός από τον Αυτισμό, η Διαταραχή Rett, η Παιδική Αποδιοργανωτική Διαταραχή, η Διαταραχή Asperger, και η Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή Μη Προσδιοριζόμενη Αλλιώς.

Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές

Η έννοια του φάσματος του αυτισμού:

Η εικόνα που παρουσιάζει άτομο με αυτισμό ποικίλλει σε μεγάλο βαθμό. Τα χαρακτηριστικά του αυτισμού μπορεί να εκδηλωθούν με πολλούς διαφορετικούς συνδυασμούς και με διαφορετικό βαθμό σοβαρότητας. Προκειμένου να αποδοθεί αυτή η έννοια της διακύμανσης στην εκδήλωση του ίδιου προβλήματος, είναι προτιμότερο να μιλάμε για φάσμα αυτιστικών διαταραχών παρά για μεμονωμένη αυτιστική διαταραχή. Με απλά λόγια, με τον όρο φάσμα του αυτισμού, εννοούμε ότι το ίδιο μειονέκτημα μπορεί να εμφανίζεται με διαφορετικούς τρόπους.

Στο DSM – IV (Εγχειρίδιο Διαγνωστικής και Στατιστικής της Αμερικανικής Ψυχιατρικής Εταιρείας), η αυτιστική διαταραχή εντάσσεται στις Διάχυτες Ανα­πτυξιακές Διαταραχές και ορίζεται ότι για να τεθεί η διάγνωση τα συμπτώματα θα πρέπει να έχουν κάνει την εμφάνιση τους μέχρι την ηλικία των 3 ετών. Τα συμπτώματα αυτά παρουσιάζονται αναλυτικά στη συνέχεια:

Α. Ένα σύνολο έξι (ή περισσότερων) σημείων από τα (1), (2) και (3), από τα οποία τουλάχιστον δύο από το (1), ένα από το (2) και ένα από το (3):

1) Ποιοτική έκπτωση στην κοινωνική συναλλαγή, όπως εκδηλώνεται με τουλάχιστον δύο από τα ακόλουθα:

α) έκδηλη έκπτωση στη χρησιμοποίηση πολλών εξωλεκτικών συμπεριφορών, όπως η βλεμματική επαφή, η έκφραση του προσώπου, η στάση του σώματος και οι χειρονομίες για τη ρύθμιση της κοινωνικής συναλλαγής

β) αποτυχία στην ανάπτυξη ανάλογων με το αναπτυξιακό επίπεδο σχέσεων με συνομήλικους

γ) έλλειψη αυθόρμητης επιδίωξης συμμετοχής σε απολαύσεις, ενδιαφέροντα ή επιτεύγματα με άλλους ανθρώπους (π.χ. με μια έλ­λειψη να υποδεικνύει, να θέτει ή να τονίζει θέματα ενδιαφέρο­ντος)

δ) έλλειψη κοινωνικής ή συγκινησιακής αμοιβαιότητας.

2) Ποιοτικές εκπτώσεις στην επικοινωνία, όπως εκδηλώνονται με του­λάχιστον ένα από τα ακόλουθα:

α) καθυστέρηση ή ολική έλλειψη της ανάπτυξης της ομιλούμενης γλώσσας (η οποία δεν συνοδεύεται από μια προσπάθεια αντι­στάθμισης μέσα από εναλλακτικούς τρόπους επικοινωνίας, όπως οι χειρονομίες ή η μίμηση)

β) σε άτομα με επαρκή ομιλία, έκδηλη έκπτωση της ικανότητας να αρχίσουν ή να διατηρήσουν μία συζήτηση με άλλους

γ) στερεότυπη και επαναληπτική χρήση της γλώσσας ή χρήση ιδιοσυγκρασιακής γλώσσας

δ) έλλειψη αυθόρμητου παιχνιδιού με παίξιμο ρόλων ή κοινωνική μίμηση, ανάλογου με το αναπτυξιακό επίπεδο.

3) Περιορισμένα, επαναληπτικά και στερεότυπα πρότυπα συμπεριφο­ράς, ενδιαφερόντων και δραστηριοτήτων, όπως εκδηλώνονται με τουλάχιστον ένα από τα ακόλουθα:

α) ενασχόληση περιβαλλόμενη με ένα ή περισσότερα στερεότυπα και περιορισμένα πρότυπα ενδιαφέροντος, η οποία είναι μη φυ­σιολογική είτε σε ένταση είτε σε εστίαση

β) εμφανώς άκαμπτη εμμονή σε ειδικές, μη λειτουργικές συνήθειες ή τελετουργίες

γ) στερεότυποι και επαναληπτικοί κινητικοί μανιερισμοί (π.χ. χτυ­πήματα ή συστροφές των χεριών ή των δακτύλων, ή περίπλοκες κινήσεις ολόκληρου του σώματος)

δ) επίμονη ενασχόληση με τμήματα αντικειμένων.

Β. Καθυστερήσεις ή ανώμαλη λειτουργικότητα σε τουλάχιστον μία από τις ακόλουθες περιοχές, με έναρξη πριν από την ηλικία των 3 ετών:

(1) κοινωνική συναλλαγή,

(2) γλώσσα, όπως χρησιμοποιείται στην κοινωνική επικοινωνία, ή

(3) συμβολικό ή φαντασιωτικό παιχνίδι.

Γ. Η διαταραχή δεν εξηγείται καλύτερα με τη διαταραχή Rett ή με την παιδική αποδιοργανωτική διαταραχή.

Η αιτιολογία είναι ουσιαστικά άγνωστη. Ωστόσο, στις μέρες μας είναι γενικά παραδεκτό ότι ο αυτισμός είναι μια διαταραχή οργανικής αιτιολογίας και μάλιστα πολυπαραγοντικής. Ενοχοποιούνται παράγοντες γενετικοί, βιολογικοί, κ.ά. Καθώς, όμως, αναφέρεται αυξημέ­νος κίνδυνος για Αυτιστική Διαταραχή στα αδέλφια των ατόμων με τη διαταραχή, περίπου 36% συνύπαρξη της διαταραχής σε μονοζυγώτες διδύμους, μερικές φορές συνύπαρξη νευρολογικών ή άλλων γενικών ιατρικών καταστάσεων (προ, κατά ή μετά τη γέννηση), όπως αναφέραμε παραπάνω, και ακόμα υπάρχουν αναφορές για διεύρυνση των κοιλιών στις νευροαπεικονιστικές τεχνικές, για ΗΕΓ ανωμαλίες (ακόμα και σε απουσία επιληπτικών σπασμών) και για διαταραχές του ντοπαμινεργικού και σεροτονινεργικού συστήματος, η επικρατούσα υπόθεση είναι ότι η Αυτιστική Διαταραχή οφείλεται σε κάποιο είδος εγκεφαλικής ανωμαλίας/δυσλειτουργίας.

Συνοδές διαταραχές

Τα άτομα με Αυτιστική Διαταραχή μπορεί να είναι υπερκινητικά, να παρου­σιάζουν διάσπαση της προσοχής, παρορμητικότητα, επιθετικότητα, εκρήξεις ορ­γής, να χτυπούν το κεφάλι τους στον τοίχο (ή να προβαίνουν σε άλλη αυτοτραυματική συμπεριφορά), να είναι υπερευαίσθητα στον ήχο, στο άγγιγμα, στο φως ή στις οσμές, να κλαίνε ή να γελάνε χωρίς λόγο, να κουνιούνται ρυθμικά.

Σε ποσοστό 75% υπάρχει κάποιου βαθμού Διανοητική Καθυστέρηση, συνή­θως μετρίου βαθμού. Μπορεί να υπάρχουν συνοδές νευρολογικές ή άλλες γενικές ιατρικές καταστάσεις (όπως π.χ. εγκεφαλίτιδα, φαινυλκετονουρία, οζώδης σκλή­ρυνση, σύνδρομο εύθραυστου Χ χρωμοσώματος, ανοξία στον τοκετό, ερυθρά στη μητέρα), επιληπτικοί σπασμοί (σε ποσοστό 25% των περιπτώσεων) και διάφορα μη ειδικά νευρολογικά σημεία (πρωτόγονα αντανακλαστικά, καθυστέρηση στην ανάπτυξη επικράτησης των εγκεφαλικών ημισφαιρίων) (Μάνος, 1997).

Επιδημιολογικά στοιχεία

Ο επιπολασμός της Αυτιστικής Διαταραχής υπολογίζεται στις 2 ως 5 περιπτώ­σεις στα 10.000 άτομα.

Η διαταραχή είναι τέσσερις ως πέντε φορές πιο συχνή στα αγόρια απ' ότι στα κορίτσια, τα οποία, όμως, παρουσιάζουν πιο σοβαρή Δια­νοητική Καθυστέρηση.

Η έναρξη της διαταραχής είναι πριν τα 3 χρόνια, και συνήθως, στους πρώτους 3-6 μήνες οι γονείς ήδη έχουν προσέξει ότι το βρέφος δεν αναπτύσσεται φυσιολο­γικά όσον αφορά την ανταπόκρισή του στο χάδι ή στο να χαμογελάσει.

Πορεία. Πρόγνωση

Η πορεία της διαταραχής είναι χρόνια. Άλλα άτομα χειροτερεύουν και άλλα βελτιώνονται (π.χ. στην κοινωνική λειτουργικότητα). Καλά προγνωστικά σημεία είναι η παρουσία γλωσσικής επικοινωνίας και γενικότερα καλού διανοητικού επι­πέδου. Πάντως, οι μελέτες μας δείχνουν ότι μόνο ένα μικρό ποσοστό (2%-3%) αυτιστικών παιδιών καταφέρνουν να τελειώσουν το σχολείο ή/και να ζήσουν και να εργαστούν σαν ενήλικοι ανεξάρτητα. Ακόμα και αυτά τα άτομα, όμως, εξακο­λουθούν να παρουσιάζουν προβλήματα στην κοινωνική διαντίδραση και στην επι­κοινωνία και σημαντικά περιορισμένα ενδιαφέροντα και δραστηριότητες.

Θεραπεία

Εφόσον η διάγνωση θεωρηθεί σίγουρη, είναι καλό να περιγραφεί η διαταραχή στους γονείς και να τους διευκρινισθεί ότι πρόκειται για κάποια διαταραχή στην ανάπτυξη του νευρολογικού συστήματος του παιδιού και όχι για κάποια ψυχολογι­κή διαταραχή, που μπορεί να την προκάλεσε η συμπεριφορά τους ως γονείς. Κατό­πιν, μέσα σ' ένα υποστηρικτικό-συμβουλευτικό πλαίσιο, θα πρέπει να τους δοθούν συγκεκριμένες οδηγίες για την αντιμετώπιση της άκαμπτης και στερεότυπης συ­μπεριφοράς, καθώς και για τη βελτίωση των κοινωνικών και γλωσσικών δεξιοτή­των.

Συνήθως, τα αυτιστικά παιδιά θα χρειασθούν επίσης ειδική εκπαίδευση ή πα­ρακολούθηση ειδικών προγραμμάτων σε κέντρα ημέρας. Η βάση της ειδικής εκ­παίδευσης είναι η θεραπεία συμπεριφοράς. Φάρμακα μπορεί να χρειαστούν για τους επιληπτικούς σπασμούς (αντιεπιληπτικά) και για την επιθετική ή αυτοτραυματική συμπεριφορά (π.χ. αλοπεριδόλη, χλωριμιπραμίνη, φλουοξετίνη, καρβαμαζεπίνη) (Κάκουρος & Μανιαδάκη, 2004. Μάνος, 1997).

Μια σημαντική πλευρά της παρέμβασης στα παιδιά με αυτισμό, όπως και σε άλλες ομάδες ατόμων με σοβαρές δυσλειτουργίες, είναι η συνεργασία με την οικογένεια. Αν και σήμερα, υπάρχουν ορισμένες χρήσιμες πληροφορίες που μπορούμε να μοιραστού­με μαζί τους, οι γονείς εξακολουθούν να χρειάζονται βοήθεια για να ξε­περάσουν τα αισθήματα ενοχής που έχουν, επειδή γέννησαν ένα δυσ­λειτουργικό παιδί. Θα περάσουν από διάφορα στάδια αναζήτησης, απο­δοχής και παραδοχής και διάγνωσης, απευθυνόμενοι συχνά σε πολ­λούς, διαφορετικούς φορείς, πριν κατασταλάξουν και πάρουν απόφαση ότι το παιδί τους έχει σοβαρά προβλήματα που θα διαρκέσουν σε ολό­κληρη τη ζωή του. Η εκτεταμένη οικογένεια, όπως οι παππούδες, οι γιαγιάδες και οι άλλοι συγγενείς, πρέπει, επίσης, να πληροφορηθούν και να εξασφαλιστεί η βοήθειά τους στην υποστήριξη των γονέων. Η δική μας δουλειά, καθώς και άλλων, πάνω στις πιέσεις και στην υπο­στήριξη της οικογένειας, δείχνει ότι συχνά οι παππούδες και οι γιαγιά­δες επιδεινώνουν το πρόβλημα, είτε ελαχιστοποιώντας τις δυσκολίες του παιδιού είτε αποδίδοντάς τις σε λανθασμένους χειρισμούς των γο­νέων. Η κοινότητα (οι φίλοι, οι γείτονες και το κοινό, γενικότερα) πρέπει, επίσης, να πληροφορηθούν και να μάθουν πώς να αποδέχονται το παιδί με αυτισμό. Ακόμα πιο σημαντικό είναι ότι συχνά οι γονείς των παιδιών με αυτισμό καλούνται να παίξουν το ρόλο του θεραπευτή όταν το παιδί βρίσκεται στο σπίτι. Και αυτό είναι απαραίτητο, γιατί, αν πρό­κειται να γενικευτούν τα θεραπευτικά οφέλη, θα πρέπει να επιβάλλο­νται και στο σπίτι οι ίδιες διαδικασίες που ισχύουν και στην κλινική. Μελέτες διαχρονικής παρακολούθησης, έδειξαν ότι χωρίς τη γονεϊκή προσπάθεια και ενεργό συμμετοχή, οι πρόοδοι της θεραπείας δεν είναι εμφανείς στο σπίτι. Επειδή οι γονείς, και ιδιαίτερα οι μητέρες, καλούνται να παίξουν αυτό το διπλό ρόλο, αισθάνονται συχνά μεγάλη πίεση και έχουν ανάγκη από την ανακού­φιση και την υποστήριξη της κοινότητας. Έχει βρεθεί ότι πολλές μητέ­ρες εκδηλώνουν αντιδραστική κατάθλιψη και έχουν αρνητική εικόνα του εαυτού τους. Γι' αυτό, η συμβουλευτική των γονέων είναι απα­ραίτητη, ιδιαίτερα σε κρίσιμες εξελικτικές περιόδους, όπως όταν πρωτοπάει το παιδί σχολείο ή στην εφηβεία, κατά τη διάρκεια πιθανής όξυνσης των δυσκολιών. Όχι μόνο οι γονείς αλλά και τα αδέλφιά των παιδιών με αυτισμό συχνά καλούνται να πάρουν τη θέση των γονέων ή να στερηθούν τους γονείς τους, όταν εκείνοι είναι απασχολημένοι με την εκπαίδευση του παιδιού με αυτισμό ή λείπουν, γιατί επισκέπτονται διάφορους ειδικούς σχετικά με το παιδί που εμφανίζει αυτισμό.

Συμπερασματικά, μπορούμε να πούμε ότι το παιδί με αυτισμό έχει ανά­γκη από μια σειρά υπηρεσιών κάθε είδους για ολόκληρη τη ζωή του. Σήμερα οι περισσότερες θεραπευτικές προσπάθειες στρέφονται γύρω από τον άξονα εκπαίδευση-συμπεριφορά, με φαρμακευτική αντιμετώ­πιση των συμπτωμάτων όταν χρειάζεται. Σε συνδυασμό με τη θεραπεία, είναι σημαντικό να παρέχονται στους γονείς και στα αδέλφια υποστηρικτικές υπηρεσίες και να μαθαίνει η κοινότητα πώς να αποδέχεται το άτομο με αυτισμό. Η τοποθέτηση σε πλαίσια όπου λειτουργούν μικρές ομάδες, ιδιαίτερα κατά την εφηβεία ή την ενήλικη ζωή, ίσως να είναι αποτελεσματική και σήμερα η προσέγγιση αυτή φαίνεται να επικρατεί στη Β. Αμερική και αλλού. Τώρα πια ξέρουμε καλά ότι ο πρώιμος νηπιακός αυτισμός είναι μια διαταραχή που κρατάει ολόκληρη τη ζωή και παρόλο που παρουσιάζεται στη βρεφική ηλικία, πρέπει να αντιμε­τωπίζεται και στους ενηλίκους (Κωνστανταρέα, 2001).

Διαβάστε εδώ για τις Κόκκινες Σημαίες του Αυτισμού. Οι ακόλουθες κόκκινες σημαίες υποδεικνύουν ότι ένα παιδί ίσως είναι στον κίνδυνο μη τυπικής ανάπτυξης, και είναι στην ανάγκη άμεσης αξιολόγησης.

http://www.autismhellas.gr/el/RedFlags.aspx

Διαβάστε εδώ για τα Αναπτυξιακά Ορόσημα, τα οποία επιτρέπουν στους γονείς και τους γιατρούς να ελέγχουν την μάθηση, την συμπεριφορά, και την ανάπτυξη ενός μωρού. τα ακόλουθα ορόσημα παρέχουν σημαντικές κατευθυντήριες γραμμές για να εντοπίσετε την υγιή ανάπτυξη από την ηλικία των τεσσάρων μηνών έως τα τρία έτη.

http://www.autismhellas.gr/el/Orosima.aspx

Βιβλιογραφία:

• American Psychiatric Association (1996): Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (4th ed.) (DSM–IV). Washington, DC, American Psychiatric Association. (ελληνική μετάφραση και επιμέλεια του αντίστοιχου έργου από τον Γκοτζαμάνη, Κ. (1996): Διαγνωστικά Κριτήρια DSM – IV TM. Αθήνα: Λίτσας).
• Happé, F. (1998). ΑΥΤΙΣΜΟΣ. Ψυχολογική Θεώρηση (Μτφρ. Δ. Στασινός). Αθήνα: Gutenberg.
• Κάκουρος, Ε., & Μανιαδάκη, Κ. (2004). Ψυχοπαθολογία παιδιών και εφήβων: Αναπτυξιακή προσέγγιση (3η έκδ.). Αθήνα: Δαρδάνος.
• Κωνστανταρέα, Μ. (2001). Παιδικός Αυτισμός. Στο Γ. Τσιάντης & Σ. Μανωλόπουλος, (Επιμ. Έκδ.), Σύγχρονα θέματα παιδοψυχιατρικής, τόμος Β΄, Πρώτο Μέρος (σ. 192-193). Αθήνα: Καστανιώτη.
• Μάνου, Ν. (1997). Βασικά στοιχεία κλινικής ψυχιατρικής (αναθεωρημένη έκδοση). Θεσσαλονίκη: University Studio Press.
• Ρόθενμπεργκ, Μ. (1983). Παιδιά με πέτρινα μάτια (Μετάφρ. Τ. Γκρίτση-Μιλλιέξ). Αθήνα: Κέδρος.

Χρήσιμοι Σύνδεσμοι:

• http://www.autismgreece.gr (Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων-Ε.Ε.Π.Α.Α)
• http://www.autismhellas.gr (Ελληνικός δικτυακός τόπος για τον Αυτισμό και τις Διάχυτες Αναπτυξιακές Διαταραχές)
• http://www.parents.gr (Ελληνική Εταιρεία Ενημέρωσης Γονέων)
• http://www.autismspeaks.org