Άννα Καραχάλιου-Αγγελή *
Ονομάζομαι Καραχάλιου-Αγγελή Άννα και η γνωριμία μου με τον καρκίνο έγινε πριν από 15 χρόνια περίπου όταν, σε νεαρή ηλικία τότε, μάθαινα πρώτη τα άσχημα νέα για τον πατέρα μου. Δυστυχώς έπειτα από 2 χρόνια μεγάλης ταλαιπωρίας εκείνος έχασε τελικά την άνιση μάχη μαζί του. Ποιος θα μου το έλεγε πως έπειτα από τόσα χρόνια η μοίρα θα μου έστηνε ξανά το ίδιο παιχνίδι!
Έχω δύο παιδιά, την Δάφνη 11 χρονών, και την Κωνσταντίνα, 9 χρονών. Πριν από 4,5 χρόνια περίπου, η μικρή μου κόρη Κωνσταντίνα αρρώστησε από οξεία λεμφοβλαστική λευχαιμία και νοσηλεύτηκε στο Παιδοογκολογικό τμήμα του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης. Η λέξη καρκίνος λοιπόν όπως καταλαβαίνετε δεν ήταν λέξη ταμπού για μας. Πάντα παρακολουθούσαμε τις εξελίξεις στον τομέα της ιατρικής, ακούγαμε με ενδιαφέρον τις συζητήσεις που γινόταν στα τραπέζια της τηλεόρασης και μιλούσαμε ανοικτά γι’ αυτόν.
Αυτή τη φορά όμως ήταν κάτι διαφορετικό! Η είδηση ήρθε απότομα σαν αστραπή! Έτσι απλά, ένα μελαγχολικό πρωινό του Δεκέμβρη! Ολόκληρη η ζωή μας γκρεμίστηκε μέσα σ' ένα λεπτό, χωρίς καμιά προειδοποίηση, χωρίς λόγο! Στο άκουσμα και μόνο της λέξης λευχαιμία παγώσαμε και χάσαμε τη γη κάτω από τα πόδια μας. Το παιδί μας, το δικό μας παιδί έχει καρκίνο! Αδύνατον! Μα πως μπορεί να συμβαίνει αυτό σε μας! Δεν έχει αρρωστήσει σχεδόν ποτέ της! Κι όμως είναι αλήθεια και πρέπει να τη δεχτούμε! Μέσα σε λίγες ώρες και με τα αποτελέσματα του μυελολογράμματος στα χέρια ανατρέξαμε στο Internet για να μάθουμε τι πραγματικά σημαίνει παιδική λευχαιμία, ποια είναι τα ποσοστά ίασης, αν πρέπει να φύγουμε στο εξωτερικό, τι είναι το πρωτόκολλο θεραπείας και άλλα πολλά. Δεν θα ξεχάσω ποτέ την πρώτη μέρα που μπήκαμε στο Παιδοογκολογικό τμήμα του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου, ένα τμήμα του οποίου την ύπαρξη αγνοούσα έως τότε. Πρώτη φορά έβλεπα τόσα πολλά παιδιά σκυθρωπά, ταλαιπωρημένα, κακόκεφα δίχως μαλλιά να στέκονται στο διάδρομο μαζί με τους γονείς τους και να μας κοιτάζουν σαν να κατεβήκαμε από άλλο πλανήτη!
Η εξοικείωση με τον χώρο δεν άργησε να γίνει μιας και έπρεπε να το πάρουμε απόφαση πως θα πρέπει να μείνουμε για μεγάλο χρονικό διάστημα και πως από δω και πέρα στο νοσοκομείο θα είναι σπίτι μας.
Έπρεπε να μάθουμε να δεχόμαστε την αγωνία και το παράπονο στα μάτια της Κωνσταντίνας και εμείς να της μιλάμε για άσχετα πράγματα, να πλάθουμε παραμύθια στις αμέτρητες ερωτήσεις της. Γιατί είμαι εδώ; Τι έχω; Πότε θα πάμε σπίτι μας; Δε θα ξαναπάω στο σχολείο;
Δε θα ξεχάσω ποτέ τα υγρά μεγάλα πράσινα μάτια του 7χρονου Μιχαήλ-Άγγελου που έπειτα από 70 συνεχόμενες μέρες νοσηλείας έδινε το κρεβάτι του στην Κωνσταντίνα και πήγαινε σπίτι του. Αμέτρητες οι ταλαιπωρίες που πέρασε σε αυτό το διάστημα: 3 χειρουργεία για τον καθετήρα, παραμορφώθηκε από την κορτιζόνη, έχασε τα μαλλιά του. Αυτό που ποτέ του όμως δεν έχασε ήταν το πλατύ του χαμόγελο, τη δίψα του για ζωή και την τρελή χαρά του που επιτέλους, ύστερα από τόσο καιρό θα πήγαινε σπίτι του, κοντά στ’ αδέλφια του και την οικογένεια του. Ήρθε και μου είπε με ένα πρόσωπο που έλαμπε: «Φεύγω, πηγαίνω σπίτι μου» και ένιωσα σα να μου έλεγε: «Φεύγω, πηγαίνω στην Disneyland».
Ατέλειωτες οι ώρες στο νοσοκομείο! Ατέλειωτες οι μέρες μακριά από το σπίτι μας, τη μεγάλη μας κόρη, τους δικούς μας ανθρώπους. Δεν ξέραμε τι θα συμβεί την επόμενη μέρα. Αγωνία, φόβος άγνοια τα κυρίαρχα συναισθήματα. Αμέτρητες οι ερωτήσεις στο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.
Η Κωνσταντίνα ευτυχώς από την πρώτη στιγμή που νοσηλεύτηκε ήταν συνεργάσιμη, όπως και τα περισσότερα παιδιά άλλωστε που περνούν αυτή τη δοκιμασία. Ήθελε να γνωρίζει τα πάντα και να ενημερώνεται για όλα όσα της συμβαίνουν. Αποφασίσαμε λοιπόν με το σύζυγο μου να της παρουσιάσουμε την αρρώστια της σαν ένα παραμύθι. Της είπαμε πως στο αίμα της υπάρχουν πολλά ψαράκια που έχουν χρώμα λευκό και κόκκινο. Τα λευκά ψαράκια όμως αυτή τη στιγμή είναι πολύ περισσότερα από τα φυσιολογικά και γι’ αυτό θα πρέπει να κάνει αυτή τη θεραπεία για να μειωθούν και να γίνουν πάλι τα ίδια. Βάζοντας πάντα μικρούς στόχους η Κωνσταντίνα είχε πάντα κάτι να περιμένει και κατά έναν περίεργο τρόπο δεχόταν ότι της λέγαμε.
Στο τμήμα φυσικά υπήρχε το σχολείο για τα παιδιά που έχαναν τα μαθήματά τους εξαιτίας της νοσηλείας τους. Όσα απ' αυτά είχαν διάθεση και τους το επέτρεπε η κατάστασή τους μπορούσαν να το παρακολουθήσουν. Οι δασκάλες, γλυκύτατες και πάντα χαμογελαστές κάθε πρωί περνούσαν από το θάλαμο κάθε παιδιού να το δουν και να ενημερωθούν για την κατάστασή του. Η Κωνσταντίνα το πρώτο διάστημα αρνιόταν συστηματικά να πάει στο σχολείο. Δεχόταν μόνο να της διαβάζουμε παραμύθια, να παίζει μαζί μας και να συμμετέχει σε πράγματα στα οποία μπορούσαμε να είμαστε και εμείς κοντά της. Ο σύζυγος μου ερχόταν κάθε απόγευμα μετά τη δουλειά να με αντικαταστήσει για να πάω στο σπίτι μας να δω και τη μεγαλύτερή μου κόρη την οποία φρόντιζε, για όσο καιρό χρειαζόταν, η μητέρα μου. Ακόμη και όταν έφτανα στο σπίτι η λαχτάρα να δω το ένα μου παιδί γινόταν αδημονία να επιστρέψω στο άλλο που βρισκόταν στο νοσοκομείο.
Το κλίμα που επικρατούσε μέσα στο τμήμα μεταξύ των γονιών ήταν συμπονετικό, αλληλοϋποστηρικτικό, με την έννοια πως καθένας από μας έβλεπε την αγωνία, τον πόνο, τη θλίψη και την αβεβαιότητα στα μάτια του άλλου. Όσο κι αν οι συγγενείς και οι φίλοι μας ήταν κοντά μας αυτές τις δύσκολες στιγμές νομίζω πως μεγαλύτερη ανακούφιση βρίσκαμε στις συζητήσεις που κάναμε με τους άλλους γονείς. Σταθμός στην αρρώστια βέβαια στάθηκε η πίστη που είχαμε στο Θεό και η αγάπη και το δέσιμο που είχαμε ως οικογένεια! Στη δική μας περίπτωση αυτό το δέσιμο βοήθησε να σταθούμε σαν βράχοι απέναντι σε όλα όσα είχαμε να αντιμετωπίσουμε: τη μεταξύ μας σχέση, τη σχέση με το παιδί που ήταν άρρωστο, τη σχέση με το άλλο μας παιδί που ήταν στο σπίτι. Ενώ υπήρχαν στιγμές που λυγίζαμε και καταρρέαμε κατά ένα περίεργο τρόπο, μια υπέρμετρη εσωτερική δύναμη ερχόταν να μας ανεβάσει και να μας δώσει κουράγιο να συνεχίσουμε τον αγώνα μας.
Ο καιρός όμως πράγματι περνάει γρήγορα και παρά τις ταλαιπωρίες της νοσηλείας, παρά τη σηψαιμία στο τέλος του πρώτου 7μήνου η οποία απείλησε σοβαρά τη ζωή της Κωνσταντίνας να' μαστε τώρα εδώ σήμερα!! Η Κωνσταντίνα αυτή τη στιγμή είναι μαθήτρια του Γ' Δημοτικού, ένα πολύ ζωηρό, χαρούμενο, ώριμο και φιλόδοξο παιδί που τα καταφέρνει πολύ καλά σε ότι και αν κάνει. Εκτός από το σχολείο ασχολείται με το σκάκι και το χορό. Κάποια μέρα μάλιστα θέλει να γίνει η ίδια δασκάλα χορού.
Δεν ξέρω αν όλα αυτά που έχω δώσει στην Κωνσταντίνα μέχρι τώρα ήταν αρκετά, αν πραγματικά ήταν όλα αυτά που μπορούσα να δώσω ή αν τελικά ήταν αυτά που περίμενε εκείνη από μένα, εκείνο που ξέρω είναι πως σίγουρα δεν χαίρομαι που έζησα τόσο πόνο και τόση θλίψη. Χαίρομαι όμως για τις εμπειρίες που αποκόμισα μέσα από αυτή τη δοκιμασία. Σίγουρα άλλαξα προτεραιότητες, τρόπο σκέψης, ενδιαφέροντα, άλλαξα φιλοσοφία για τη ζωή.
Έμαθα τόσα πολλά πράγματα, έμαθα να είμαι ευγνώμων για την κάθε μέρα που ξημερώνει με τα άτομα που αγαπώ. Έμαθα ν' απολαμβάνω την κάθε στιγμή διότι δεν πρόκειται να επαναληφθεί, έμαθα να υπομένω, να προσεύχομαι, να ελπίζω. Η ψυχή μου πλημμύρισε με υπέροχα συναισθήματα!
Αισθάνομαι περήφανη που γνώρισα τόσους πολλούς μικρούς μαχητές που πάλεψαν πραγματικά να κρατηθούν στη ζωή. Άλλοι από αυτούς το κατάφεραν, άλλοι όχι. Εγώ θα κουβαλάω πάντα μέσα στην καρδιά μου, την Όλγα, την Ξένια, τη Μαρία, το Σαμέτ, τον Κωνσταντίνο, παιδιά που έγιναν μικροί λευκοί άγγελοι. Δε θα ξεχάσω ποτέ όλους τους γονείς με τους οποίους μοιράστηκα τον φόβο, την αγωνία, την αμφιβολία αλλά και την ελπίδα. Τελειώνοντας θα ήθελα να σας πω πως σήμερα ο άντρας μου και εγώ αντιμετωπίζουμε με αισιοδοξία το μέλλον, χωρίς να σκεφτόμαστε πιθανά σενάρια υποτροπής, άλλωστε πάντα θα υπάρχουν αστάθμητοι παράγοντες, γνωρίζοντας πως τίποτε δεν είναι δεδομένο για κανένα μας. Συνεχίζουμε τη ζωή μας κανονικά, ευχαριστώντας το Θεό, το ιατρικό και νοσηλευτικό Προσωπικό του Παι- δοογκολογικού τμήματος γιατί πραγματικά χωρίς την πολύτιμη βοήθειά τους ίσως να μην είχα τη δύναμη να βρεθώ εδώ σήμερα και να μοιραστώ την προσωπική μου περιπέτεια!
Εύχομαι μέσα από την καρδιά μου σε όλους τους γονείς που αυτή τη στιγμή δίνουν το δικό τους αγώνα να έχουν πίστη, αισιοδοξία και ψυχική δύναμη για να μπορέσουν να τα καταφέρουν και να έχουν ένα νικηφόρο αποτέλεσμα.
Τέλος θέλω να ευχαριστήσω τον σύλλογο μας τη Λάμψη και την προσπάθεια του τμήματος ψυχολογίας του Α.Π.Θ. μέσω του Προγράμματος Προαγωγής Αυτοβοήθειας που μου δώσανε την ευκαιρία να μοιραστώ μαζί σας όσα έζησα....και ένιωσα.
*Μέλος Συλλόγου Γονέων Παιδιών Πασχόντων από κακοήθη νοσήματα «Η Λάμψη». Διεύθυνση Συλλόγου: Παπαναστασίου 56, τ.κ. 54642, Θεσσαλονίκη, τηλ./fax: 2310-943396, http://www.lampsi.org, e-mail:
Πηγή: Περιοδικό «Κοινωνία και Ψυχική Υγεία», Τεύχος 8ο: Πρακτικά Συνεδρίου «Ο Λόγος των Αποκλεισμένων» (7-8 Ιουνίου 2008, Θεσσαλονίκη), σελ. 56-58.